Glaucoma Congénito - Entrevista

Bienvenidos a nuestra clínica de parte de Innova Ocular ICO Barcelona.

Bienvenidos. ¿Cómo habéis conocido a ICO?

Fue a través del oftalmólogo de mis hijos, el Profesor Ben Harbiya Mohamed en Rabat. Es quién lleva la enfermedad de mis dos hijos desde sus nacimientos: Mi hijo Amin y mi hija Ouiam.

Nos gustaría conoceros más. ¿De qué zona de Marruecos sois?

Somos del Norte de Marruecos, Alhoceima.

¿Entonces, vosotros tenéis 2 casos en la familia?, ¿Qué enfermedad padecen?

La enfermedad de la que sufren mis dos hijos es el glaucoma desde el nacimiento. En el año 2000, cuando mi hijo Amin tenía 48 días, lo llevé a un oculista en Alhoceima quién me confirmó el diagnostico de Glaucoma congénito. Me recomendó operarle urgentemente. Me derivó a Rabat al Profesor Ben Harbiya Mohamed quién le operó enseguida.

¿Por qué habéis elegido Innova Ocular ICO Barcelona?

El motivo de venir a ICO ha sido nuestro hijo Amín de 16 años. Él hizo 9 cirugías de Glaucoma (5 en un ojo y 4 en el otro). Ha llegado a un punto que su cirujano en Rabat no le podía operar más puesto que no encontraba sitio por donde abordar estos ojos multi-operados.

Me aconsejó una cirugía que sólo se hacía en el extranjero. Es él quién me recomendó Barcelona. Me dijo que justamente iba a asistir a un congreso de oftalmología en Barcelona y allí se informaría a qué Oftalmólogo de referencia podríamos ir. En el congreso conoció a la Dra. Susana Duch quién aceptó encargarse de este caso de Glaucoma Congénito.

¿Habéis podido llegar fácilmente a Barcelona?

Nuestro único problema ha sido la obtención del visado, el papeleo, la espera, etc.

¿Cómo fue vuestra llegada a Barcelona, la bienvenida a ICO y su Servicio de atención al paciente internacional? ¿Os ha gustado?

Ha sido una bienvenida perfecta y muy loable. Estamos muy agradecidos a ICO y tenemos muchas esperanzas en vosotros.

¿Estáis satisfechos de la cirugía?

Gracias a Dios, estamos muy contentos con la cirugía de mi hijo Amín que tiene 16 años ahora y de mi hija Ouiam que tiene 6 años.

¿Y a la niña, cuando le habéis descubierto su Glaucoma?

Ha sido desde su nacimiento. Casi desde el segundo día, se lo hemos notado.

¿Qué recomendáis a las familias que escuchan vuestro testimonio y no saben nada del glaucoma congénito?, ¿ Cómo pueden detectar precozmente un Glaucoma Congénito? ¿Cómo habéis detectado el glaucoma en vuestra hija Ouiam?

Hemos visto en ella los ojos siempre abiertos y grandes, se dice “como ojos de gacela”. A parte son ojos llorosos todo el tiempo. Los recién nacidos con glaucoma congénito lloran siempre desde su nacimiento. Tienen los ojos muy brillantes y mojados que reflejan mucho la luz. Es muy evidente.

¿Tenéis otros hijos?

Tenemos 3 hijos. Estos dos afectados de glaucoma y un varón más grande que no tiene Glaucoma.

¿Existe una relación de consanguinidad entre vosotros, los padres?

Para nada. Somos de familias distintas. Pero yo (el padre), tengo en mis antecedentes familiares 2 casos de personas que han sufrido glaucoma con la consecuente pérdida de visión.

¡Entonces llegamos a la conclusión de que se puede tener hijos con Glaucoma Congénito a pesar de que no exista relación de consanguinidad entre los padres!

¿Después de la cirugía, habéis notado algún cambio en vuestros hijos?

A mi hijo, le ha ido muy bien la cirugía de la Dra. Susana Duch y estamos más tranquilos y relajados. Es que tenía la presión del ojo a 46 mm Hg y no había manera de bajarla. Ahora con esta cirugía, le ha bajado la presión del ojo a 12-13 mm Hg, ¡Gracias a Dios!

Para finalizar, ¿estáis contentos con la cirugía de la Dra. Susana Duch? ¿La recomendaríais a otros?

Ya le hemos presentado a varios amigos y conocidos que sufren del mismo problema. Les vamos a aconsejar venir aquí lo antes posible para salvar su vista.

Muchas gracias por esta interesante entrevista y testimonio. Deseamos que quede un buen recuerdo para ustedes y para todos los niños y las familias que desconocen esta enfermedad. Dicha enfermedad, el Glaucoma Congénito, si no se trata a tiempo precozmente, los niños podrían perder la vista para siempre.
Vosotros sois una pareja joven y muy responsable que ha actuado rápidamente sin perder tiempo en el tratamiento. Esto es esencial y crucial en el tratamiento del Glaucoma congénito. Como se dice... “Mejor prevenir que curar”

¿A ver, si nuestra pequeña Ouiam nos quiere decir algo o nos da una sonrisa? ¿Estás contenta?

Un “sí” con una sonrisa tímida es la mejor respuesta sin necesidad de traducción.

Agradecimiento especial a la Dra. Shrin Djavanmardi y a la Dra. Susana Duch.